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03/05/2011
MÃE CORAGEM

A expectativa de toda mãe é que seus filhos cresçam felizes. Mas, para algumas, a luta pela vida ainda é um desafio. Nessa missão, as mínimas rotinas tornam-se decisivas. Alimentar seus filhos vai muito além de repor as energias do dia a dia. As brincadeiras passam de uma alternativa de lazer a um meio de sobrevivência. E, nesse tempo de urgências, emergem as descobertas de uma nova relação, ainda mais umbilical.

Josefa, mãe de Jean, mora em Araçariguama. Simone, mãe de Guilherme, em Tatuí. Sueli, mãe de Tainara, em Sorocaba. Além de serem mães, algo mais une essas mulheres que vivem a quilômetros de distância: a luta pela vida de seus filhos, travada com o amparo do Hospital do GPACI, mantido pelo Grupo de Pesquisa e Apoio ao Câncer Infantil.
São as mães que convivem com as crianças durante todo o tratamento, por um período intensivo de quatro meses a dois anos, em média. Elas levam seus filhos ao hospital, no mínimo, uma vez por semana. Outras mães também assistidas pelo GPACI, partem de suas cidades até o Hospital, em Sorocaba, percorrendo quatro ou cinco horas de distância na madrugada. E tem que ser assim, pois dando conta de todas as atividades do dia, elas só retornarão para casa à noite.

O GPACI é o único hospital especializado em oncologia pediátrica para uma região com 48 cidades e dois milhões de habitantes. Sua demanda em 2010 foi de 379 pacientes, sendo 21% em terapia intensiva. Segundo Douglas Gleison Dias Rosa, assessor da diretoria, 90% desse público tem acesso ao tratamento por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), motivo pelo qual o hospital amplia seu apoio, com a assistência social e suporte psicológico.

Logo às seis da manhã iniciam-se as coletas para os exames. Os resultados são disponibilizados por volta das oito horas quando começam os procedimentos seguintes como, por exemplo, a quimioterapia. Não é uma rotina fácil, mas as conseqüências são ainda mais desafiantes: os gastos da família aumentam e, para agravar a situação, essas mães perdem seus empregos, uma vez que a legislação brasileira permite a ausência do trabalho em apenas seis dias no ano para cuidar dos filhos.

Daí o empenho do GPACI em garantir para as mães uma cesta básica mensal, pois a alimentação é fundamental no tratamento. O Hospital garante também toda a medicação necessária, inclusive a ministrada em casa, com supervisão e controle, pois a doença exige máximo rigor nas doses e horários para os remédios.

Terapias complementares
“Tirando os momentos de febre e de aplicação dos medicamentos, a criança continua com sua energia típica, querendo se divertir. Isso exige que a mãe, sua companheira principal, também entre no clima das brincadeiras”, explica Evelin Melissa Araújo de Moura, psicóloga do GPACI.

É nessa hora que elas passam a se relacionar de uma nova maneira, criando muitas histórias e emoções. “O quebra-cabeça é o brinquedo preferido, ao lado dos desenhos”, conta Evelin. Para a terapeuta esses são recursos lúdicos que ajudam essas mães e filhos a reorganizar a vida mentalmente. “É como se elas estivessem tentando dar significado a essa etapa, num esforço para superar o isolamento físico e outras restrições, como ter de ficar com o bracinho parado para receber a medicação. Elas brincam muito e o tempo todo”, completa.
Para ajudar as mães nessa tarefa, existem 20 voluntários para monitorar as brincadeiras. “E a fila do voluntariado já alcançou 150 pessoas, todas entrevistadas”, comemora Evelin.

Livre das culpas
A desinformação é um alvo da terapia. Pouco a pouco, as dúvidas que rondam a família vão sendo esclarecidas, principalmente para as mães. Evelin conta que a natureza das questões pouco tem a ver com o nível social, mas sim com os medos que normalmente acompanham esse momento. Segundo ela, há quem deduza, erroneamente, que leucemia é um problema decorrente da anemia. E o conflito surge quando, por achar que a criança foi mal alimentada é que a doença apareceu. “Ao entender as causas orgânicas da doença, a mãe tira um peso das costas. Pois fica claro que ela não deve se culpar”, conta.

Outro peso emocional muito carregado é quando a mãe deixa outros filhos em casa para cuidar daquele que faz o tratamento. “Na verdade a doença acaba exigindo uma compreensão e participação de todos”, comenta Douglas. E isso inclui os familiares que fazem grande diferença ao se solidarizar e cuidar das crianças que ficam sem a mãe. No caso de Simone, até seus vizinhos são grandes apoios, pois seus parentes mais próximos não moram em Tatuí, sua cidade, mas sim em Itatiba. E a compreensão da família sobre a sua necessidade de deixar as crianças com os vizinhos também é importante para ela, que se sente compreendida, revela.

Mantendo a esperança
“Trabalhamos para manter sempre a esperança”, explica Evelin. Independente do caso, é importante as mães conseguirem sustentar suas expectativas para dar aos seus filhos o melhor de si, pois nunca sabemos como, nem quando, o tratamento vai se concluir. Da mesma forma é necessário evitar as comparações, pois cada organismo reage de um jeito. Tanto melhor que elas decidam pensar positivamente e manifestar a sua crença de que tudo está sendo feito. Daí o compromisso de toda a equipe técnica do hospital: médicos, nutricionista, farmacêuticos, enfermeiros, dentistas, assistente social, técnicos em enfermagem, além dos profissionais que exercem as funções de suporte (limpeza, cozinha, portaria, motoristas, recepção). Contando com Evelin e a diretoria, eles somam 96 funcionários. Há ainda 100 voluntários que atuam na monitoria e nas campanhas para arrecadação de recursos.
Toda essa estrutura é reconhecida pelas mães. “Eu pensei que fosse ser mais difícil. Mas depois que eu cheguei aqui tivemos um tratamento tão bom, eu e meu filho, que está sendo mais fácil lidar com a situação. As pessoas que trabalham aqui são maravilhosas. E isso me ajudou a superar meu desespero. Hoje posso falar que estamos bem”, afirma Josefa.

Para Sueli, “Se não fosse essa equipe, eu não teria minha filha hoje, pois descobri a doença quando ela tinha um ano e seis meses. Hoje ela tem seis anos. Médicos iguais a eles não existem”.

O pilar fundamental
“Estou constantemente em busca da cura. Me apego em Deus, às minhas orações. A gente espera um milagre de Deus”, afirma Sueli.

“Eu confio em Deus. E coloco o nome do meu filho sempre em oração”, declara Simone.

O GPACI foi fundado em 1983 com a finalidade de prestar assistência integral às crianças e adolescentes de zero a dezoito anos, portadores de câncer. É mantido com recursos públicos e doações que são captadas a partir dos canais publicados no site www.gpaci.org.br. Para a segurança dos doadores, todas as importâncias, a partir de R$ 5,00, são acusadas em recibo com selo de autenticidade e recolhidas somente em agendamento com o próprio Hospital por meio do telefone (15) 2101-6555.

Reportagem:
Rô Galvão
ro@rogalvao.com.br

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